Malattie rare
Aperte le candidature all’XI Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare
Premi giornalistici e campagne di sensibilizzazione per un’informazione corretta e un confronto costruttivo. […]
#malattierare
Malattie rare
Tofersen, il farmaco che cambia la storia della SLA
Un’importante notizia per la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica: il farmaco Tofersen ha ottenuto il parere favorevole dell’EMA e potrebbe essere presto approvato in Europa. Ma in Italia ci sono ancora troppe disuguaglianze nell’accesso alle terapie e ai test genetici. […]
Malattie rare
Bambino Gesù, 18 nuovi geni malattia scoperti nel 2023
La ricerca genetica e genomica del Bambino Gesù al servizio dei malati rari: i risultati del 2023 e le prospettive future. […]
Malattie rare
Malattie rare: webinar sul ruolo delle professioni sanitarie TSRM e PSTRP
La FNO TSRM e PSTRP e le Associazioni AsMaRa, ANMAR, RELACARE e CoLMaRe organizzano un evento online per il Rare Disease Day e la Giornata dei sanitari. […]
Cardiologia
Giornata Mondiale del Cuore: l’importanza della diagnosi precoce nell’amiloidosi cardiaca
ROMA – Domani 29 settembre, come ogni anno, è la Giornata Mondiale del Cuore, uno […]
Malattie rare
Malattie Rare
Al Bambino Gesù 20 reti europee e 23 centri di riferimento regionali. […]
Malattie rare
Testo unico Malattie Rare, 6 mesi sono già stati persi
OMaR consegna una ‘Road Map’ alle istituzioni. […]
Prevenzione
Le ustioni, malattia rara non riconosciuta
Ogni anno in Italia 4.000 ricoveri. […]
Malattie rare
Malattie rare e Gen Z
“Nico è così” dà voce agli adolescenti affetti da emofilia. […]
Malattie rare
Malattie rare
Recenti acquisizioni terapeutiche e prospettive future per la fenilchetonuria (PKU). […]