Maggio mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi

In Italia, come in gran parte del nel mondo, il 17 maggio i monumenti si illuminano di blu e verde

17 maggio: Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi

NeurofibromatosiMILANO – L’Italia si illumina di blu e verde il 17 maggio per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione su questa malattia genetica rara. I monumenti di tante città italiane, così come in Europa e in altre nazioni oltreoceano, si illumineranno in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.
L’invito, a tutte le amministrazioni locali, è arrivato dai pazienti e dalle Associazioni che li rappresentano; in Italia sono tre: ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv che svolgono attività di informazione e sono un riferimento per tutte le persone a cui viene diagnosticata la neurofibromatosi.
L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi (conosciute come NF), sindrome genetica rara che fin dall’età pediatrica predispone all’insorgenza di tumori e per la quale non esiste una cura. Le neurofibromatosi comprendono NF1, NF2 e Schwannomatosi. Questa sindrome, diagnosticata in età pediatrica, si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
Un mese per sensibilizzare, attraverso iniziative che coinvolgono medici, ricercatori e associazioni dei pazienti per comprendere meglio la patologia e coinvolgere la società, le Istituzioni e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF OnlusAnanas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it , www.ananasonline.itwww.associazionelinfa.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF NeurofibromatosiAnanas OnlusLinfa NEUROFIBROMATOSI

FONTE: Ufficio Stampa HealthCom Consulting